Retinopathia pigmentosa, Retinitis pigmentosa
oder einfach nur "RP" genannt.

Eine degenerative Augenerkrankung. Die damalige Erklärung meiner Augenärztin hat mir bis heute am besten gefallen und erklärt es, finde ich, am einfachsten:
Auf meiner Netzhaut setzen sich Pigmente ab, die da nicht hingehören. Aber sie setzen sich da ab und dies von Außen nach Innen, so dass ich einen Tunnelblick bekomme, der zur Erblindung führt. Irgendwann.. kann keiner sagen, wie es endet, ob es endet und in welchen Zeitraum.
Der Abstand zwischen der ersten Diagnosestellung und dem richtigen Schub, der dazu führte, dass ich als gesetzlich blind begutachtet wurde, betrug 18 Jahre und war im July 2001
Seit 2007 verändern sich die Augen ständig. Lesen geht kaum noch. Es müssen sooooo viele Faktoren stimmen, die nicht mehr erfüllt werden können und eigentlich ist es mehr nur noch eine Verschwendung an Energien, die wohl aber ein jeder aufbringt, solange er meint, noch irgendwas zu erkennen..

Die Diagnosestellung! Behutsamkeit wäre angebracht!

Ich muss grad in die 10. Klasse gekommen sein, als meine Mutter bei einer Routineuntersuchung zu unserer Augenärztin diesen einen Satz sagte: "Schauen Sie doch mal bei Kathrin genauer nach. Wir haben immer das Gefühl, als sähe sie es nicht, wenn wir ihr die Hand hinhalten oder ihr was geben wollen.". Nun, sie schaute dann mal und schnell wurde sie fündig!
Ich erinnere mich nur noch an den Satz: "So, Kind, du musst dir einen Beruf suchen, den du auch als Blinde ausüben kannst, du wirst blind, du wirst taub. Nimm keine Tabletten, keine Pille und ach so, du darfst keine Kinder bekommen!" Heute ist man weiter mit der Erkenntnis, dass es vielleicht für die Zukunft eines Patienten angenehmer gestaltet werden kann, so eine Diagnose aus zu sprechen.
In mir hämmerte dieser Satz immer wieder und er wurde, was die Tabletten, die Pille und die Kinder anging, umgesetzt.
Das ich auch mein Gehör verlieren sollte, stellte sich im Laufe der Jahre heraus, dass ich nicht die Unterform der RP habe, die da heißt Usher. Glück gehabt.

Seitenwechsel

Gute 22 jahre sind ins Land gezogen bis meine RP nun der Meinung war, mein Leben sei zu langweilig. Die Zellen starben ab, so dass ich nur noch ein Gesichtsfeld unter fünf Grad hatte..
Bis zu meinem 37 sten Lebensjahr lebte ich mit dem Bewußtsein, dass ich irgendwann erblinde, als ein ganz normales Mitglied der Gesellschaft. Ich ging arbeiten. Hatte einen Blindentypischen Beruf erlernt, Masseurin. Arbeitete aber dann fast nur in Büros, als Zeichnerin, als Bürokraft mit Schreibarbeiten, Montagezeichnungen.
Mein Bewußtsein war soweit geschärft, dass ich, sobald ich mal Blinde mit Stock erlebte, an der Mauer kauerte und sie begaffte, beäugte und mir meinen Rest so dachte.. Ich befand mich also auf der anderen Seite der Gesellschaft und setze auch heute (leider) noch vieles voraus, was ich für selbstverständlich halte oder auch für ganz normal, wenn da einer steht mit Stock.. den sieht man doch wohl!!
Das ich selbst einmal die vorbei huschende war, die es nicht sah.. das scheine ich verdrängt:-) zu haben.
Heute stehe ich auf der anderen Seite und es ist mir vieles sehr schleierhaft, was da so passiert mit mir und mit den Vorbeihuschenden.. den Gaffern, den Glotzern...

Die Bewältigung an sich..

ist heute nach gut 9 Jahren wohl noch lange nicht abgeschlossen. Man kann, solange es noch nicht ganz düster um einen herum ist, nicht abschließen. Es gibt Tage, da wünscht man sich fast, dass es endlich so weit ist. Grad die dunkle jahreszeit, die erfüllt ist von Lichtern, die da einfach nicht hingehören, wo man sie überall wahrnimmt.. diese Jahreszeit geht an die eigene Grenze. Heraus zu gehen ist eher eine Überwindung, als eine Freude..

Was heißt eigentlich gesetzlich blind?

Es war 2001 als ich bei Prof. Dr. Kellner hier im Klinikum Steglitz die Begutachtung für das Versorgungsamt erhielt. Mein Gucken hatte sich verschlechtert und ich hatte den Verschlechterungsantrag gestellt.
Ich war hocherfreut, zu hören, dass ich die rezessive Form der RP hatte oder immernoch habe, so dass mir nun nix mehr im Wege stand: ICH KANN SCHWANGER WERDEN!!
Ein Witz für sich:-) aber man kann ja nie wissen! Nach Quälereien der Ämter erhielt ich die gesetzliche Blindheit bescheinigt. Einen Schwerbehindertenausweis mit 100 Prozent GdB (Grad der Behinderung) das große Blindengeld und Merkzeichen, wie H, G, B, BL, und dem mir schon lange bekannten RF.
Es ist also keine Vollblindheit, die ich nun besitze, sondern ein Gemisch aus "Huch, dass hab ich gesehen" und "Ach Gott, tut mir leid, dass ich noch was sehen kann."
Es ist schwer zu erklären, da man schnell in das simulieren geschubst wird, weil man mit einem weißen Langstock bewaffnet schnellen Schrittes zur Bushaltestelle dackelt und dann dort die Brille abnimmt, um die Abfahrtszeiten zu lesen... würden Sie da nicht auch doof gucken?:-)
Tja, aber so ist es. Der weiße Langstock, der nichts mit einer Gardinenstange zu tun hat oder gar der Rest eines Nordic Walking Paares ist, ist ein Hilfsmittel und heißt Langstock. Er ist ein hier in Deutschland anerkanntes Verkehrsschutzzeichen, dass Autofahrer dazu bringen sollte, ihre Fahrt zu drosseln, wenn man so einen Stock an einer Straßenecke wahrnimmt.
Auch unter den Blinden ist dieses Thema immer wieder heiß diskutiert, weil es einfach nicht so leicht erklärbar ist.
Sie sitzen im Lokal und ein Mensch betritt den Raum, ebenfalls mit Langstock, setzt sich hin, möchte die Speisekarte haben, liest sie und bestellt sein Essen. Bei der Bestellung bemerkt die Kellnerin, wie der Mensch ihr schööön in ihren Ausschnitt schaut.. seien Sie ehrlich, was würden Sie da denken? Genau: Simulant...
Aber ich kann beruhigen, er wird nicht viel gesehen haben, denn je näher der Gegenstand ist, den er sich anschauen möchte, desto weniger nimmt der RP ler mit seinem kleinen Gesichtsfeld den gesamten Gegenstand wahr:-)

Kapitel-Übersicht "Remember - Die Vergangenheit"